為救兄姊而生！生殖醫學中心出包竟搞錯胚胎，「救命寶寶」真的沒問題嗎？【TODAY 看世界】

大家好，我是范琪斐，歡迎收看范琪斐的《TODAY看世界》。西班牙一對夫婦發現大兒子患有「乙型地中海型貧血」(Beta thalassaemia)，這是一種遺傳疾病，嚴重的話壽命會顯著縮短，不移植骨髓就得每三週輸一次血每次約四小時，輸血太頻繁還可能導致體內鐵離子沉澱引發心臟衰竭,肝硬化等，總之就是沒法正常生活。骨髓移植永久性的方法，但也不是想移植就能移植想找到配對成功的人真的需耍一點運氣，

像這對西班牙夫婦就都無法捐給大兒子，以骨髓移來說最有機會配對成功的通常都是當事人的兄弟姐妹，所以有些患者的爸媽如果真的找不到配對成功的人，就會想辨辦法再生一胎，這對西班牙夫婦就決定要為大兒子拚一個。他們還特別跑到比利時布魯塞爾的生殖醫學中心去做試管寶寶，希望確保下一胎的骨髓一定能和大兒子配對成功，醫生幫這對夫婦配了幾個胚胎從挑3個健康的，其中一個剛好可以捐骨髓給哥哥，那一定就是這個胚胎了 對吧?

沒想到這個診所居然植入另外兩個和大兒子的骨髓不合的胚胎，讓原本想生一個「救命寶寶」來救兒子的這對夫妻生了一對雙胞胎姐妹，這對夫婦還是很想救大兒子，最後他們回到西班牙在馬德里的醫院又做一次試管嬰兒，在2018年生了和大兒子骨髓吻合的第四胎，報導指去年大兒的骨髓移植手術已經完成。後來這對西班牙夫妻決定在比利時提告生殖醫學中心，法院判決也在最近出爐，法官要求這間生殖醫學中心不只要賠償這對夫婦的精神損失,再生一胎的風險以及因為生第四胎導致經濟陷入貧困之外，還包含生病的大兒子因為這個失誤延到骨髓移植時間也要賠，加起來總計要賠這家6萬8千歐元。報導指出這是比利時法院首次認定「健康的孩子會造成父母損失」的判決。

【背負救兄弟姐妹使命出生 捐骨髓法規引發爭議】
「救命寶寶」牽涉到的技術主要是試管嬰兒植入母體之「前」所做的「一卡車」基因檢查。胚胎著床前基因診斷現在幾乎做試管嬰兒幾乎都會在植入母體前先檢查基因有沒有缺陷,遺傳疾病等，「救命寶寶」這些都會做，但還要特別去配對，這個胚胎和哥哥姐姐的基因型符不符合，像美國,英國或是前面談到的比利時,西班牙這些國家，這些早在十幾年前就出現「救命寶寶」，對於「救命寶寶」的規範是相當寛鬆的，只要能夠確認這對夫婦原本就有再生一胎的打算，而不是單純為醫學目的而受孕就可以做試管嬰兒。

台灣也早在2008年就出現第一個「救命寶寶」，也成為亞洲首例。當時就有人指當時法律並沒有規定骨髓捐贈的年齡限制，質疑這已成為法律上的漏洞，難道只要父母同意「救命寶寶」就可以一直捐骨髓? 不過《人體器官移植條例》在2015年修法後，已經刪除了這條但書(父母書面同意未成年者即可捐贈骨髓)，捐贈骨髓也一定要18歲以上，並要求器官捐贈一定要經過醫院的醫學倫理委員會審理才可執行。上面這些都是處理「救命寶寶」議題很有經驗的國家，法律制度相對完善。如果配套措施還沒做或是出現該國第一例的「救命寶寶」還是會引發討論。

像去年10月印度第一個「救命寶寶」卡雅Kavya Solanki就登上頭條，她的哥哥阿比吉Abhijit Solanki 10個月大時被發現患有地中海型貧血，卡雅就是哥哥的守護者，爸爸桑迪辛Sahdevsinh Solanki 告訴《BBC》當時除了「救命寶寶」之外別無選擇，他表示原本有在資料庫找到一個住在美國的人的骨髓和阿比吉吻合，但費用介乎於500萬至1000萬盧比之間而且因為和捐贈者之間沒有親屬關係，手術成功率可能只有20-30%，對方也很有可能會拒絕捐贈骨髓，這讓桑迪辛打消念頭才決定要試試「救命寶寶」。桑迪辛說在骨髓移植手術完成之後兩人均安，他也說卡雅的誕生改變了他們一家的生活，他和太太比起其他孩子更愛卡雅，因為卡雅不只是他們的孩子更是家族的救星。

【技術本不是問題來源 動機制度應規範】
協助桑迪辛一家打造「救命寶寶」的醫師班克督就表示大家從７０年代就會用染色體篩檢確認胚胎有沒有唐氏症的風險，胚胎著床前基因診斷也在確認胚胎是否健康，所以問題不是出於技術本身，印度需要的問題是監管和登記制度，確保技術不會被濫用。他在接受訪問時提到他認為骨髓移植是一次性的手術，阿比吉不需要一生接受捐贈，也不會有長期暴露在有可能受到感染的風險，這是風險最小的做法。

美國加州大學社會學教授John Evan指出「救命寶寶」是人類基因編輯的倫理問題，首先要注意的是父母的動機，是否單純只是為要救活另一個孩子，如果是的話就是未經「救命寶寶」本人同意之將「救命寶寶」暴露在風險之，再來要注意的是，這個「救命寶寶」會被要求做什麼，最輕微的只是提供血最嚴重的是器官捐贈。骨髓移植介於兩者之間，骨髓移植不會造成捐贈者的永久傷害但亦不完全是零風險。他認為人類基因編輯最重要的倫理問題是我們只能夠做到哪裡，如果沒有一個監管制度的話就沒有辦法阻擋一些人想要進一步修改人類基因。

我看到這個故事的時候不禁想人為什麼要生小孩，我想孩子都希望父母是因為「愛我，想要我」才生我，但生命誕生的目的是為了另一個孩子即使是自己的兄弟姐妹，這個孩子真的不會有心理陰影嗎？他難道不會想如果哥哥沒有生病 我就沒有生存的意義了？父母真的有權做這個決定嗎？所以今天想問問大家，你覺得生孩子可以有目的嗎?