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25/9 《星期三港案》媽媽的Superpower
毛記電視 | 娛樂類 | Sep 26, 2021
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Wenus:Halo 大家好,我是Wenus,是吉吉媽媽。吉吉今年10歳,他患有SMA,即是脊髓肌肉萎縮症。在吉吉大概半歳時發現,他與一般的小朋友不一樣。他現時因為脊柱側彎,彎至80多度。其實最彎的位置,剛好壓住了一邊肺,使他的肺功能越來越 差。我有看過X光,一邊肺被壓扁了,所以必須做一個脊柱的手術。雖然十年內岀入醫院很多次,但今次風險是最大,亦算是最危險。其實我們也不想做這個手術,但迫於無奈。吉吉明白的,他會問醫生:「那你會怎樣把我的背脊剖開?」他大概已經知道需要把整個背部剖開。
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盤菜瑩子(旁述):雖然吉吉於醫生與媽媽面前會裝作輕鬆面對,但他都有情緒失守的時候。有數次吉吉擔心手術,擔心到忍不住大哭超來。看見吉吉這樣害怕,媽媽好希望給予鼓勵和支持他。所以,近日就與朋友計劃,寫咗數封信和拍短片去曼聯球會,希望吉吉最喜歡的C朗拿度有機會真的看到的話,可以鼓勵一下吉吉。意料不到的是,許多網民知道這件事後,紛紛幫忙分享傳出去。更想不到,看似不可能的事情就發生了。
Wenus:曼聯領隊蘇斯克查回覆了一封信給吉吉,信件內容是「很難過得知你有這個重病」、「球賽臨近,希望你可以在家享受球賽」、「我們也會與你渡過這個艱難的時候,加油」。真的意想的不到,開頭只覺得是奢望,没想到有任何結果。但想讓吉吉知道,這個世界上真的有奇蹟。吉吉自己也覺得很厲害,我想香港也没有那位小朋友可以收到曼聯的信。收到蘇斯克的信,我們覺得願望達到了一半,當然收到C朗的信會更開心,其實我們已經很滿足。現在還有許多人幫我們找不同方法(聯絡C朗)。回想Instagram,數千個回覆不止標籤(tag)C朗拿度,甚至球會、他的朋友和球迷會。很感動,沒想到會有這樣多人幫我分享,真的感受到人間有愛,很老土。
盤菜瑩子(旁述):媽媽還說雖然未收到C朗的回覆,但許多素未謀面的朋友幫手都已經很鼓勵到她和吉吉勇敢去打這場仗。吉吉自小就與這個病對抗,媽媽說不知是否這個原因,他比起同年的小朋友更成熟更懂事。
Wenus:雖然有些事情做上來,對一個小朋友說很辛苦,例如長時間二十四小時都要穿帶塑膠腰封包裹全身。其實這30多度外出很辛苦,相信普通人也會覺得很熱很辛苦,但我們跟他說「這是對你好的」,他不會閙彆扭。他會說「好的,沒問題」。可能他外出,到了多人的地方,他自己會向別人說「不好意思,或者阻礙到你」,他會自己這樣說。我覺得一個年紀小的小朋友,其實好懂事,很乖。
現場工作人員:醫生這些年來,有沒有向你提及過吉吉會有機會康復?
Wenus:以前會跟我說他只會越來越差,我⋯⋯ 我會裝作聽不到。我知道會越來越差,但我覺得吉吉已經很厲害。因為他這種病有分幾種類型,他屬於這個病的類型一,很多外國醫生都說這類小朋友過不了兩歳,但吉吉現在已經開始10歳。
盤菜瑩子(旁述):一直對抗病魔的不只吉吉,還有身邊的媽媽。這十年來,雖然吉吉行動不便,但為了他可以擁有與普通小朋友一樣的童年回憶,吉媽經常與他出外--陪他參觀巴士公司,陪他去海洋公園玩。但吉媽說,其實每次出街,全家都好像打仗,這樣疲倦。不僅這樣,吉媽還會想盡法,讓已經有胃造喉的吉吉仍可吃到想吃的食物。此外,更要時刻留意溫度,避免吉吉病,因為即使普通感冒,都有機會讓上天帶走吉吉。十年來陪吉吉去過無數次醫院覆診,陪吉吉捱過數次在深切治療部的時光,這樣多東西要顧及,不知道吉媽覺得最辛苦是那一樣呢?
吉媽:最辛苦嗎?我又沒有特別想到我很辛苦這件事,因為我已經習慣了,亦可能習慣了長期處一個高壓力的狀態。所有事情你問我,我的確有很有事情要留意-家中設置需要像深切治療部、我需要有抽痰機、呼吸機和氧氣機、所有機器都要懂得使用、亦都懂得幫他拍痰、做物理治療、幫他做伸展,但這些事我們已經習慣了。所以外人看起來我很辛苦,但其實我不覺得是一件辛苦的事。
當我知道他要這個手術的時候,雖然我自己也不高興,我自己也會躲一角哭,但我盡量在他的面前也忍住不哭,因為我在他面前我也倒下,我想他也會很害怕,我不想嚇到他。以及我不可以倒下,因為我有很多東西要準備,我要考慮如何與醫生相討、手術前後有甚麼可以幫到他。我有甚麼可以我都會盡力,在他面前不可以倒下。他很需要我。
盤菜瑩子(旁述):原來辛苦都可以習慣。但始終吉媽都是平常人,長期十年來都在高壓環境下渡過,吉媽又會否擔心自己也會撐不住?
吉媽:不用怕,我真的試過撐不住,經常大哭或需要吃藥控制情緒。之前發生,已經過去了。最後覺得自己不可以再靠藥物,以及接觸多了罕有病的小朋友,我會覺得我的處境也不算很差,起碼我還有能力可以照顧好吉吉。你問我,實話說要完全康復很難,但我們現在希望就是不要讓他惡化。
開不開心嗎?我覺得我很開心,因為我會將所有時間陪伴吉吉,見他開心我便會很開心。盡量讓他感受到,媽媽會跟他一起渡過難關,一定會撐住你,無論發生什麼事情也好。我只有一個理念,我會用我所有方法令他開心和健康。我最想他手術成功和希望C朗回信,希望他可以回覆吉吉。(畫外面:機會渺茫但都有一個希望)是呀。
盤菜瑩子(旁述):有句說話「女子本弱,為母制強」。就這樣看外表,一個這樣柔弱嬌小的小女人,有誰會猜到,她已經做了吉吉最強力的後盾十年有多。星期一,9月27日就是進行大手術的日子,相信一定會人如名,吉人自有天相。
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